Leids universiteitsblad Mare, 11-11-2004, door Frank Provoost

De wereld als een chaos

Mensen met autisme zouden zich niet in gevoelens van anderen kunnen verplaatsen, werd altijd aangenomen. Maar voor zeer jonge of laagfunctionerende mensen met autisme is die verklaring niet afdoende, aldus pedagoog Ilse Noens. Ze hebben moeite om van alle losse informatie een samenhangend beeld te maken.

Nee, het is geen flauwe mop. Toen Ilse Noens een Engels jongetje onderzocht en hem waarom hij bij het tennissen voor iedere rally altijd eerst de bal tegen zijn oog duwde, antwoordde hij: 'My mommy told me to keep een eye on the ball.' Moraal van het verhaal: mensen met autisme nemen alles letterlijk.
    En dat leidt tot grote problemen bij de communicatie. De pedagoge legt uit hoe dat komt: 'Alle gegevens die via zien, horen, voelen, proeven en ruiken binnenkomen, staan op zichzelf. Er is nauwelijks context. Mensen met autisme zien hun omgeving in losse stukjes zonder samenhang.' Pieces of the puzzle heet dan ook het proefschrift waarop Noens (30) vorige week is gepromoveerd.
    Wij begrijpen alles in één oogopslag; denken bij "miauw" aan een poes, poten en een staart. Die vanzelfsprekendheid missen zij. ' Zo kan het gebeuren dat een kind met autisme doodsbenauwd is voor blaffen, maar niet bang is voor honden. Kortom: 'Hun wereld is één grote chaos.'
    Deze versnipperde werkelijkheid wordt beschreven in de 'centrale coherentietheorie'. Voorheen werden de communicatieproblemen van mensen met autisme vooral benaderd vanuit de zogeheten 'theory of mind': ze zouden niet in staat zijn zich in te leven in andermans gedachten en gevoelens. 'Maar die theorie kan niet verklarend zijn voor zeer jonge mensen met autisme, en zeker niet voor de 'tot nu toe onderbelichte groep' kinderen en volwassenen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking. Immers: 'Inlevingsvermogen ontwikkel je pas later.'
    Om orde in de chaos aan te brengen is een duidelijke structuur en ondersteunende communicatie nodig, 'die nauwkeurig op maat van het individu wordt afgestemd'. Scholen en dagverblijven gebruiken daarvoor vaak pictogrammen: plaatjes van een wc, lepel of tandenborstel die als dagelijkse wegwijzer dienen. Maar, wilde Noens weten, welke betekenis kennen mensen met autisme kan zo'n plaatje toe? Zien ze een lepel als een stuk ijzer (sensatie); als voorwerp dat je in je mond kan steken (presentatie); of als 'verwijzer' voor eten (representatie)?
    Om daar achter te komen ontwikkelde ze samen met logopedist en autismeconsulent Roger Verpoorten en haar promotor en autismehoogleraar Ina van Berckelaar-Onnes een test: de ComVoor (afgeleid van 'Voorlopers in Communicatie'). De proefpersonen moeten voorwerpen en plaatjes over drie mandjes sorteren, terwijl de moeilijkheidsgraad telkens oploopt. In het begin gaat het om het sorteren van identieke voorwerpen en plaatjes (presentatie); later moeten niet-identieke voorwerpen en plaatjes op hun achterliggende betekenis worden gesorteerd (representatie).
    De test is vanaf het begin meteen op zoveel mogelijk instellingen en scholen in Nederland en Vlaanderen uitgeprobeerd. 'In het autismeveld', klaagt de promovenda, gaapt er een enorme kloof tussen fundamenteel en toegepast onderzoek. Sinds de eerste voorlopige en huidige versie van de test zijn al ruim 1100 pedagogen, psychologen en logopedisten - de laatste jaren ook met begeleidende videoband - in het gebruik van de ComVoor getraind.
    Zo ook op de Haagse Bernardusschool voor zeer moeilijk lerende kinderen. Daar hangt naast ieder lokaaldeur een foto van de bijhorende leerkracht, op leerling-ooghoogte. Ook een ideetje van Ilse Noens, legt 'autistenleerkracht' Nelleke van Joolen uit. Zij heeft op dat moment Hanna (8) op bezoek 'Met die identieke foto kan zij nu zelfstandig naar me toe komen.' Aanvankelijk was het meisje 'erg onrustig' en 'papegaaide' ze veel. Echolalie heet dat: anderen napraten. Maar inmiddels 'is de communicatie behoorlijk goed op gang gekomen'. 'Ze is een prachtig voorbeeld van hoe ComVoor werkt.'
    Moeiteloos sorteert Hanna de blauwe, rode en gele schijfjes over de mandjes. 'Gaan we straks tekenen', wil ze af en toe wel even weten. En het geklik van de fotograaf leidt natuurlijk ook wel erg af. Ze legt haar te sorteren voorwerpen er even voor neer, staart seconden recht in de lens en vraagt: 'Nog een keer lachen?'
    Het verdelen van allerlei soorten ballen, poppen en auto's vindt ze een stuk moeilijker. Sneeuwwitje met haar gele jurk belandt niet bij de andere poppen, maar bij de gele auto. Dan krijgt een roze babypop een bal cadeau, en daarna nog een. Goed of fout? 'Ze hebben een eigen logica', zegt Van Joolen.
    Ilse Noens, die Hanna al verschillende keren onderzocht, herinnert zich de fascinatie die ze op een gegeven moment voor kleding had. Toen ze plaatjes van kledingsstukken moest benoemen, herkende wel verschillende soorten broeken, maar zei ze bij het plaatje van een rok: 'Lampenkap.' Voor leken mag dat een onverwacht antwoord zijn, gelet op de vorm is eigenlijk helemaal geen gekke gedachte. Hanna maakt bij het benoemen van de afbeeldingen immers geen gebruik van de context (kledingstukken).
    Mensen met autisme zijn zo gericht op de letterlijke wereld dat ze zich op het niveau van 'presentatie' blijven ontwikkelen, weet de onderzoeker. In de ComVoor-test scoorden ze op dat gebied zelfs beter dan de controlegroep van mensen zonder autisme. Het is de representatie - 'de betekenis snappen' - die achterblijft. Bij het sorteren belandt er dan in de bak bij een tennisbal ook een geel autootje ('dezelfde kleur') of een Barbie ('allebei harig').
    'Je moet laag insteken', beseft Noens. Hoe functioneel werken met pictogrammen ook mag zijn, in feite is het 'een trucje'. 'Dat moet je heel consequent toepassen.' Zo kan je best een kind op school leren zelf naar de wc te gaan door het een plaatje te geven en aan te wijzen dat hetzelfde plaatje op de wc hangt. 'Maar dat wil niet zeggen dat ze het ook echt begrijpt. Stel dat de ouders thuis dat plaatje laten zien: dan is de kans groot dat het kind zijn jas aantrekt om naar de wc op school te gaan.' Andere bekende beginnersfout van aanstormende leerkrachten is de opdracht: 'Ga je handen wassen in de wc.'
    'Je moet oppassen dat je niet te hoge verwachtingen hebt', beaamt Nelleke van Joolen. 'Dat is een grote valkuil - soms vertellen ze net als oude mannetjes. Maar je moet altijd kijken wat het echt waard is.' Al leidt het soms wel tot 'prachtige' momenten. '"Vuurwerkvogel" zei er laatst eentje. Ze had een pauw gezien.'
(Ilse Noens: Pieces of the puzzle, sensemaking and communication in autism spectrum disorders.)

.
Naar Compartimentalisatie en autisme , Compartimentalisatie Psychologie lijst , Psychologie overzicht , of site home .
 

[an error occurred while processing this directive]