De Volkskrant, 31-08-2017, door Charlotte Huisman .2010

'Jij moet dood, mama, spring jij maar van het balkon'

Ouders van kinderen met ernstige psychische problemen voelen zich in de steek gelaten door de geestelijke gezondheidszorg. Waarom is het zo moeilijk deze kinderen goed te helpen? Zeven verklaringen, en hoe het beter kan.


Franca, nu 8 jaar oud, is 5 jaar als haar ouders merken dat ze anders is dan andere kinderen. Ze heeft kennelijk een op hol geslagen fantasie en ziet haar biologische moeder Ingrid en haar pleegvader Tom als 'monsters'. Een psychose, denkt haar moeder. Ook haar biologische vader kampte daarmee. Het gezin klopt aan bij hulpinstantie De Geheime Tuin. 'Een psychose? Dat kan niet bij kinderen', krijgen ze daar te horen.

Het blijkt een voorbode van een lange en moeizame tocht langs instanties, die moeder Ingrid langzaam uitput. Eerst wordt de oplossing door de hulpverleners in de opvoeding gezocht, daarna komt een therapeut langs die zich alleen bezighoudt met het zwijgen van Franca. Uiteindelijk wordt de diagnose gesteld die Tom via Google al eerder stelde: Franca lijdt aan de autismestoornis MCDD. Dan duurt het nog driekwart jaar voordat Franca in therapie kan. Zonde van alle tijd, geld en stress die dit heeft gekost, vinden de ouders. En dan zijn zij nog assertieve types. Wat gebeurt er met de kinderen van ouders die terughoudender zijn?

Meer ouders van kinderen met ernstige psychische problemen voelen zich in de steek gelaten door de geestelijke gezondheidszorg voor de jeugd. Zij ervaren de hulpverlening vaak als laks. Niemand neemt de leiding bij de zorg voor hun kind, vinden ze. Ze voelen zich van het kastje naar de muur gestuurd.

Vijf moeders en drie vaders vertellen over hun ervaringen aan de Volkskrant. Over hoe heftig het leven kan zijn met een kind van wie het hoofd net even anders werkt. Over een dochter die op 4-jarige leeftijd tegen je zegt: 'Jij moet dood, mama, spring maar van het balkon.'

Een vader vertelt over een suÔcidale dochter met een eetstoornis, die deze zomer zonder vooraankondiging is weggestuurd uit de jeugdpsychiatrische instelling waar ze een paar weken is opgenomen. De psychiater ziet geen brood in verdere behandeling zolang het meisje haar eetstoornis niet onder controle heeft. Ook blijft ze pogingen doen een einde te maken aan haar leven. De psychiater stuurt haar naar de crisisopvang. Maar, vraag de vader zich af, een behandelaar zou toch juist de combinatie van ziekten waaraan zijn dochter lijdt moeten aanpakken?

Een moeder ziet haar dochter van 16 afglijden op een crisisafdeling. Daar verblijft de tiener maandenlang doordat er een lange wachtlijst is voor een geschikte behandelplek. Ze laat zich door afdelingsgenoten inspireren en gebruikt de punaises op het prikbord in haar kamer om zichzelf te verwonden.

Er moet iets gebeuren, zeggen de ouders van deze probleemkinderen. De moeder van een van hen - haar kind heet Emma - slaakt in juni een noodkreet in RTL Late Night (bekijk hieronder het fragment) over haar suÔcidale dochter die geen hulp krijgt. Diezelfde maand sturen jeugdpsychiaters een brandbrief naar het Binnenhof: er zijn in Nederland tientallen 'Emma's', minderjarigen met ernstige psychische problemen die niet de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Waarom is het zo moeilijk om kinderen met een psychische ziekte de hulp te geven die ze nodig hebben?

De namen van de ouders en kinderen zijn om privacyredenen gefingeerd. Lees na de zeven verklaringen het verhaal van Ida.


1. De gemeenten kunnen ingewikkelde patiŽnten niet aan

Sinds 2015 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de jeugdzorg. Wijkteams helpen hun inwoners met behapbare problemen bij de opvoeding. Complexe zorg moet worden ingekocht bij gespecialiseerde instellingen. Een dure plek in de jeugd-ggz kan 120 duizend euro per jaar kosten. Daarvan kopen de gemeenten liever niet te veel in. Het kan voorkomen dat een gemeente geen contract heeft afgesloten met net die ene zorginstelling die iets zou kunnen doen voor een kind met specifieke problemen.

Gespecialiseerde instellingen klagen over de toegenomen bureaucratie doordat ze met tientallen gemeenten moeten samenwerken. Je hoort er al grapjes over ambtenaren die hun kennis van de psychiatrie bij elkaar moeten googelen.

De problemen met de behandeling van de hierboven genoemde Franca dateren overigens van vůůr deze decentralisatie.


2. Het hokjesdenken van de therapeuten

Er wordt veel geklaagd over het hokjesdenken: in een kliniek voor autisme krijgt een meisje te horen dat ze eerst moet werken aan haar eetstoornis en zelfmoordneigingen. In de kliniek voor eetstoornissen krijgt ze het advies met een autismebehandeling te beginnen. Op de crisisdienst luidt het oordeel dat eerst haar suÔcidegedrag moet worden aangepakt.

'KafkaŽsk', noemt de vader van dit meisje deze situatie: 'Iedereen ziet haar in het ravijn storten. Maar de instellingen, psychologen, psychiaters en andere betrokkenen zeggen: het is niet mijn verantwoordelijkheid. Stel dat op een intensive care tien mensen bij een patiŽnt staan en niemand heeft een plan - dat zou toch onvoorstelbaar zijn?'



3. Het geloof in eigen kracht

Jeugdpsychiaters zoeken de oorzaak van de capaciteitsproblemen van de jeugd-ggz in het mensbeeld dat ten grondslag lag aan de decentralisatie. De overgang van de jeugdzorg naar de gemeenten is vooral gebaseerd op het geloof in 'eigen kracht' dat alom wordt gepredikt. Mensen moeten hun problemen zo veel mogelijk zelf oplossen. Wie somber is, gaat een praatje maken met de buurvrouw of sluit zich aan bij een wandelclub.

Als de gemeente in een vroeg stadium ziet dat er iets mis is, kan met een lichte behandeling duurdere hulp later worden voorkomen, is het idee. Zo kan flink worden bezuinigd op de jeugdzorg. Maar er zijn nu eenmaal minderjarigen die langdurige, specialistische zorg nodig hebben. Sommige psychische stoornissen kunnen een levenslange handicap zijn.


4. Bezuinigingen: Minder bedden

De decentralisatie ging ook met een bezuiniging gepaard: tussen 1998 en 2014 zijn de kosten voor psychiatrische hulp (jeugd en volwassenen) meer dan verdubbeld. Sinds de zorghervorming in 2015 krimpt het budget voor de geestelijke gezondheidszorg voor de jeugd.

Maar al sinds 2012 is het aantal bedden in de twintig grotere specialistische jeugdinstellingen in rap tempo afgebouwd. Daarvoor in de plaats komen meer 'ambulante' behandelingen, in het gezin. De behandelingen zijn ook korter geworden.

De klachten vloeien dus niet alleen maar voort uit de bezuinigingen van 2015, wil jeugdpsychiater Peter Dijkshoorn van branche-organisatie GGZ Nederland maar zeggen. De jeugd-GGZ kiest er al langer voor kinderen minder vaak op te nemen. 'Dat geldt bijvoorbeeld voor meisjes die zichzelf snijden. Hun ouders vragen ons, heel begrijpelijk, om hen op te nemen. Maar uit onderzoek blijkt dat ze thuis sneller herstellen dan in een instelling.'

Gaat de afbouw van bedden niet te snel, is een veelgestelde vraag. De wachtlijsten nemen immers toe. Dat is een spanningsveld, erkent Dijkshoorn. 'Aan de ene kant willen ouders dat er direct een plek beschikbaar is. Maar dan zal de maatschappij bereid moeten zijn te betalen voor bedden die soms leeg kunnen zijn.'

Het Dr. Leo Kannerhuis in het Gelderse Doorwerth, dat gespecialiseerd is in de behandeling van autisme, heeft nog relatief veel 'klinische' bedden, 130 om precies te zijn. De rest van de patiŽnten krijgt een behandeling buiten de muren van het huis. Daardoor is de sfeer in het huis wel veranderd, zegt de geneesheer-directeur, kinder- en jeugdpsychiater Jet Roobol. Kinderen die nog wel in de instelling terechtkomen, hebben steeds heftiger problemen. 'Het aantal kinderen dat niet gemakkelijk beter te maken is, stijgt. Terwijl een goede mix in een groep ook belangrijk is. Als je drie suÔcidale automutilerende meiden hebt, wil je er niet nog een bij, want die kunnen elkaar versterken.'



5. Internet draagt niet bij aan de genezing

Toegang tot internet draagt volgens Roobol niet altijd bij aan een voorspoedig genezingsproces. De kinderen beÔnvloeden elkaar in een chatbox, of komen op slechte ideeŽn via sites over zelfmoord, anorexia of automutilatie. 'Ik denk weleens: gooi alle telefoons het raam uit', zegt Roobol. 'We denken er nu aan om in sommige behandelplannen een beperking van het internetgebruik op te nemen.'



6. Het personeelsverloop neemt toe

Door de decentralisatie is volgens Roobol het oude netwerk van professionele verwijzers verstoord geraakt. Instellingen moeten samenwerken met veel gemeenten. Dat vraagt veel energie.

Ook zijn er volgens haar te weinig jeugdpsychiaters en gespecialiseerde verpleegkundigen. Het personeelsverloop is toegenomen. Een groeiend deel laat zich bovendien liever inhuren als zzp'er. 'Misschien hadden zij genoeg van de bezuinigingen en de organisatorische gevolgen van de nieuwe wetgeving', zegt Roobol. Een opvangplek voor kwetsbare kinderen lijdt onder de zzp-trend, vindt ze: 'Bij langdurige behandelingen kan het gebeuren dat die niet door dezelfde persoon worden afgemaakt.'


7. Te hoge verwachtingen van ouders

Sommige hulpverleners hebben het gevoel dat ze het nooit goed kunnen doen omdat ouders te veel van hen verwachten. Bepaalde psychische problemen zijn nu eenmaal niet te genezen, hoogstens hanteerbaar te maken.

'Als een kind kanker heeft en sterft, verwijt niemand dat de arts', zegt Peter Dijkshoorn van brancheorganisatie GGZ Nederland. 'Maar ouders met een kind dat zichzelf snijdt, een zelfmoordpoging doet of zo weinig eet dat het levensbedreigend wordt, verwachten dat wij ze beter maken. Dat lukt soms niet. '

Misschien moet de jeugdzorg eerlijker zijn tegen ouders, oppert Dijkshoorn. 'Uw kind heeft ook voor ons lastig te doorgronden problemen. We gaan het behandelen, maar er zijn risico's. Er zijn kinderen die sterven aan anorexia, of een geslaagde zelfmoordpoging doen. Er is geen garantie dat wij uw dochter kunnen redden. Dat zij over tien jaar een gelukkige volwassene is. Maar we doen wel ons uiterste best.'

Geneesheer-directeur Jet Roobol probeert het positiever in te zien: 'We moeten altijd hoop blijven bieden.' Toch pleegt in haar Dr. Leo Kannerhuis een keer per jaar iemand zelfmoord. 'Dat is verschrikkelijk. Je went er nooit aan. En bij jongeren denk je ook altijd dat er nog kansen waren om het beter te laten worden. Nog niet alles is geprobeerd.'



Tussenstukken:
Hoe kan het beter?

De winst valt vooral te halen in de begeleiding, denken alle betrokkenen. De zorg voor jongeren met de ernstigste psychische problemen zou niet door de gemeente moeten worden gedaan, maar in een groter, regionaal verband. Bijvoorbeeld door per jeugdzorgregio - een groep samenwerkende gemeenten - experts aan te stellen, die een passend behandelplan kunnen maken. De ouders willen dat ťťn expert verantwoordelijk is voor hun kind. Die alarm slaat als een jongere te lang moet wachten op een behandeling. Of als een kind van de ene naar de andere instelling wordt geschoven. De foute diagnoses leiden tot veel ellende, maar ook tot veel geldverspilling. Met ťťn expert zou dit kunnen worden teruggedrongen. Die zou ouders ook beter kunnen voorlichten. Staatssecretaris van Rijn (Volksgezondheid) gaat afspraken maken met de betrokken in de jeugd-ggz voor verbetering van de zorg voor deze jongeren, schrijft hij woensdag aan de Tweede Kamer.


'Je gaat naar een plek waar ze je beter maken', zei haat moeder hoopvol. Maar Ida (16) ging van instelling naar instelling en zakte steeds verder af.

Tussentitel: Ida zoekt bevestiging van mannen op internet. Ze wordt verkracht. Het is haar eerste seksuele ervaring

(16) heeft complexe psychische problemen. Nieuwe vrienden maken lukt niet op haar middelbare school. Angstig belt ze haar moeder vanaf het toilet. Op het speciaal onderwijs voelt ze zich bedreigd in de klas. Lacht iemand op straat, dan denkt ze: die lacht me uit.

Op een gegeven moment durft Ida niet meer naar school. Thuis laat ze de gordijnen dicht. Alleen zijn durft ze ook niet. Het FACT-team, waarin psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en andere hulpverleners cliŽnten gezamenlijk behandelen, stelt voor dat Ida zich zes weken vrijwillig laat opnemen voor een diagnose. Maar daar is ze te angstig voor.



Ida dreigt zichzelf of haar ouders wat aan te doen. De politie en de crisisdienst worden ingeschakeld. Januari 2016 wordt ze gedwongen opgenomen, vastgesnoerd in een ambulance. 'Er zat niets anders op', zegt moeder Anneloor. 'Ik zei tegen haar: je gaat naar een plek waar je tot rust kunt komen, waar ze lief voor je zijn, waar je beter kunt worden. Ik besefte toen niet dat ik een wat naÔeve voorstelling had.'

Ida gaat naar Triversum in Alkmaar, een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Van januari 2016 tot mei 2016 zit ze daar op de gesloten crisisafdeling. Haar kamer doet haar denken aan een gevangeniscel. Er staan streepjes op de muur van iemand die de dagen heeft geteld. Haar moeder wil die kamer wat persoonlijker maken. Met punaises hangt ze er poezenplaatjes op.

Bij de psycholoog die bij aankomst met haar spreekt, stort Ida haar hart uit. Ze heeft die psycholoog daarna nooit meer gezien. Het verloop onder het personeel is groot.

Het is de bedoeling dat Ida vanaf de crisisafdeling 'doorstroomt naar een behandelplek'. Maar die komen nauwelijks vrij. Ida zit op een afdeling met andere jongeren met grote psychische problemen. De een heeft een psychose, een ander lijdt aan anorexia.Sommigen snijden zichzelf. Dat vindt Ida fascinerend. Ze gebruikt de punaises om hetzelfde te doen. Haar moeder vraagt aan de medewerkers van de afdeling: kunnen jullie die punaises van de kamer van mijn dochter weghalen? De medewerkers zeggen dat ze alleen bij binnenkomst gevaarlijke spullen afnemen.



Isoleercel

Ida zakt verder af. Ze zit meestal alleen op haar kamer omdat ze niet in de groepsruimte durft te zijn. Haar gedrag wordt steeds vreemder. Ze belandt in een isoleercel. Ze probeert meermalen weg te lopen.

In mei 2016 praat en eet Ida niet meer. Ze wordt tijdelijk verplaatst naar een andere instelling, de Jutters. In juni 2016 kan Ida naar het Dr. Leo Kannerhuis in Doorwerth, een in autisme gespecialiseerd centrum, waar ze uniek in Nederland een gesloten crisisafdeling hebben. Daar wordt ook behandeld.

Het gaat beter met Ida. Ze gaat weer naar school en leert op eigen benen te staan. Het gaat weer mis wanneer ze met een ander meisje op de bank zit bij een van de sociotherapeuten, zegt haar moeder. Dat gesprek gaat over seks, 'en meisjes als Ida raken erg in de war van alles wat met seks te maken heeft. Dat zouden die medewerkers moeten weten'.

Ida zoekt bevestiging van mannen op internet. Haar foto doet het goed op Tinder. In februari 2017 glipt ze naar buiten en wordt ze verkracht door een man met wie ze via een datingapp contact heeft gelegd. Het is haar eerste seksuele ervaring.

Na het eerste deel van haar behandeling moet Ida doorstromen naar een opener afdeling. Daar is geen plaats omdat de psycholoog ontslag heeft genomen. De instelling stelt voor Ida te plaatsen op een afdeling met jongens van 18 tot 23 jaar. Haar moeder vindt dat geen goed idee, vanwege haar 'seksueel wervende gedrag', en het door de verkrachting opgelopen trauma.

Op 28 maart 2017 wordt Ida teruggestuurd naar haar ouderlijk huis: 'een voortijdige uitplaatsing bij ontstentenis aan een passende vervolgplek'.

Hoe graag haar moeder haar dochter ook thuis heeft, het gaat niet. Drie dagen nadat ze uit de inrichting is ontslagen vinden haar ouders haar stomdronken op het station. Bij de ingeschakelde crisisdienst zegt de psychiater: hoe hebben ze haar kunnen uitplaatsen? Van een gesloten afdeling in ťťn keer naar huis?



Kelderbox

Twee weken na haar thuiskomst loopt Ida weg. Een man lokt haar een kelderbox in. Weer wordt ze verkracht. Later loopt ze nog eens weg, wordt ze gedrogeerd, geslagen en verkracht door vier mannen. Uiteindelijk weet ze de politie te waarschuwen. Haar ouders halen haar op van het bureau.

Moeder en dochter zijn teleurgesteld in de jeugdinstellingen. 'Als ze meteen zou zijn gediagnostiseerd en behandeld, was ze niet zo afgezakt. Door de wachtlijsten duurt het veel te lang voordat deze kwetsbare kinderen kunnen doorstromen naar een behandelplek. Het verloop onder psychiaters en psychologen is groot, er zijn veel invallers. Niet alle medewerkers op de afdelingen zijn competent', zegt moeder Anneloor.

Uit de nieuwe tests blijkt wat haar ouders al meerdere keren hebben aangekaart, zegt haar moeder: dat Ida ook lijdt aan een Body Dysmorphic Disorder. Ze beeldt zich in dat ze lelijk is, terwijl dat niet zo is.

Na bemiddeling van haar ouders, die goede contacten hebben, wordt Ida weer opgenomen, in de Bascule in Amsterdam dit keer. Moeder Anneloor heeft weer hoop. Ze is blij verrast door de werkwijze van de Bascule en de betrokkenheid van het personeel. 'Ze gaat behandeld worden voor haar dwangstoornis. Het is een mirakel. Maar er is geen gesloten plek waar ze gedurende de langlopende behandeling kan verblijven, want die is wegbezuinigd. Of ze dit zo aankan, is de vraag.'

Al snel blijkt dat de vrijheid van een open afdeling voor Ida te veel is. Ze komt terecht in een instelling voor gesloten jeugdzorg, die niet is gericht op het behandelen van psychische problemen. Daar zitten voornamelijk jongeren met gedragsproblemen.

Ida is ook daar niet op haar plek, vindt ze. 'Nu zit ik weer tussen de kinderen voor wie ik zo bang was op het speciaal onderwijs', zegt ze tegen haar moeder.


Web:
Als je dochtertje zegt: 'Spring jij maar van het balkon, mama'

Waarom is het zo moeilijk om kinderen met een psychische ziekte de hulp te geven die ze nodig hebben?
TT:
Ze laat zich door afdelingsgenoten inspireren en gebruikt de punaises op het prikbord in haar kamer om zichzelf te verwonden
Iedereen ziet haar in het ravijn storten
Sinds de zorghervorming in 2015 krimpt het budget voor de geestelijke gezondheidszorg voor de jeugd
Misschien moet de jeugdzorg eerlijker zijn tegen ouders
Sommigen snijden zichzelf. Dat vindt Ida fascinerend. Ze gebruikt de punaises om hetzelfde te doen
In februari 2017 glipt ze naar buiten en wordt ze verkracht door een man met wie ze via een datingapp contact heeft gelegd
Ze gaat behandeld worden voor haar dwangstoornis. Het is een mirakel




IRP:  


Naar Beslissingen , Psychologie lijst , Psychologie overzicht , of site home .
 
[an error occurred while processing this directive]